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FSHDJapan

[重要]オンラインセミナーの日程変更しました。5月14日=>5月21日

この度は、エントリー頂きありがとうございます。講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日日曜日日本時間　10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...

FSHDJapan

(変更あり)オンライン交流会「第4回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

FSHD分科会の皆様へ（プレインフォメーションから一部プログラムを変更しています。）こんにちは。第4回FSHD生活向上委員会の案内です。米国、欧州を中心にFSHD治療薬が開発されており、いくつかの治療薬では、国際共同治験において第二相、第三相で進行しています。...

朋之中田

FSHD分科会登録会員の皆様へ

FSHD分科会登録会員の皆様へ私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会（患者会）に協力頂けるお医者様のネットワーク（研究班が理想）作りを考えています。最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...

朋之中田

ニュースレターVOL1の発行

ニュースレターVOL1を発行しました。メニューの「私たちの活動」のところから閲覧ください。

FSHDJapan

RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできます

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。今しばらくお待ちください。

FSHDJapan

FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で開始

FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。１人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...