-1月16日1 分FSHD分科会登録会員の皆様へFSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会(患者会)に協力頂けるお医者様のネットワーク(研究班が理想)作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...
FSHDJapan2020年9月1日1 分RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできますRemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。
FSHDJapan2020年8月2日1 分FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で開始FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...