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オンライン交流会「第３回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

FSHD 分科会登録会員の皆様へ分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

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【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...

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【2/27】第3回FSHDオンライン交流会

こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...

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FSHD患者交流会を終えて

毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...

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【6/20】第2回オンライン交流会案内　World FSHD Day

【　第2回オンライン交流会　World FSHD Day　】毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...

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オンライン患者交流会のお知らせ

令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。参加費は無料です。詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。