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  • 執筆者の写真FSHDJapan

【6/20】第2回オンライン交流会案内 World FSHD Day

【 第2回オンライン交流会 World FSHD Day 】


毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。

その活動の一環として、日本のFSHD患者交流会では、毎年6月20日前後に患者交流会を実施しています。

今年は新型コロナウイルス感染症の影響により、対面での交流会が難しいため、オンラインで交流会を実施することになりました。

日本でもFSHD患者団体が活動していることを海外に周知できたらと思っています。

前回オンライン交流会を実施したばかりで準備期間がない中でしたが、日本筋ジストロフィー協会FSHD分科会様よりご協力いただきオンラインで実施できる環境が整いました。御礼申し上げます。

今回は実施までに周知期間が少ないためどのくらいの参加者が集まるか不明です。 また準備期間もなかったため、具体的な交流内容はまだ決まっていません。

今回はラフな形で交流できたらと思っています。 参加者数によって詳しい内容を決めさせていただこうと思っています。

前回同様、聞くだけという参加形態もありますのでご検討ください。

入退出自由、お茶飲みながらもokの交流会になります! 皆さんのご参加、お待ちしています。

専用申し込みページから申し込みください。チラシも作成してありますので周知にご協力いただけたら幸いです。

日程:令和3年 6月20日 (日) 時間: 13:00〜13:30 ログイン確認タイム     13:30〜16:30 交流会(途中休憩あり、入退出自由)     16:30〜18:00 後夜祭

※交流会の詳しい内容は、後日公開します。

参加費:無料 申込:事前登録制 締切:令和3年 6月13日 (日)

FSHD患者交流会事務局






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