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すべて表示2020年9月1日より当サイトが新しくなりました。 まだスマートフォン対応は完全ではございませんが今後進めてまいります。 また、以前より記事を更新しやすくなりましたので、更新頻度が大幅に改善されてます。 今後ともよろしくお願いいたします。
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RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。
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FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。 患者登録って何? 登録すれば治験に参加できる? などなど、少
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