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ニュースレターVOL1の発行

ニュースレターVOL1を発行しました。メニューの「私たちの活動」のところから閲覧ください。

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FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会(患者会)に協力頂けるお医者様のネットワーク(研究班が理想)作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有を目的に 先生方の参加を呼びかけたく思います。同時に、Remudyへの登録啓発ポスターと分科会パンフレットの送付もできたらと考

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。 患者登録って何?  登録すれば治験に参加できる? などなど、少

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