第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告
更新日：2022年11月25日
第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。
報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。
冒頭、立ち上がりの工夫に関する情報シェア、そして、治療薬開発に関する情報シェアも大変有益なものでありました。ここで一同少しでも明るい気持ちになれたのではないかと思います。いち早く情報を提供してくださった中田さんありがとうございました。また、吉沢先生からは疾患モデルの動物がいかに重要か、病気解明がいかに重要か、そして、製薬会社は原因がわからないものには投資価値を見出さないという点をざっくばらんに教えていただけ、患者自身が協力し、基礎研究の大切さを理解し、お医者さんを巻き込んでいくかが鍵になるのではないかと個人的に感じました。最後に、フリートークでは私は残念ながらZOOMの操作員でしたので、ほとんど参加することができませんでしたが、今回も新しい話題がでたり、今後の分科会の改善点？も見えた気がします。
以上。ちょっとした感想でした。以下、報告書及びプレゼン資料です。
令和4年11月13日 PM3：00～5:00
ZOOMにて開催
出席 35名
1. 日常生活のヒント（立ち上がり時のベルト活用） 講師 中田さん
フルクラム社ロスマピモドの開発状況（第3相試験中）
２．「疾患モデル動物と治験」 講師 信州大学 吉沢隆浩助教
筋疾患モデル動物における病態の再現と役割。
治療薬開発方法の高度化（万能ではないがAI活用等進展）
データ蓄積は大変重要、希少疾患の場合には困難だが患者登録等情報収集重要
治療薬開発までの過程と見通し。近い将来ではないかも知れないが明るい話題もあり。
製薬会社を動かすために患者の団結をみえるかしていくことが重要
３．質疑応答(吉沢・本田)
吉沢先生の仕事内容や治療薬開発状況等についての質問あり。
４．１グループ６～８人程、計4グループでグループでディスカッション
テーマは決めずにフリートークを実施。 仕事の話や進学の話、音楽の話など幅広い内容で各グループ盛り上がる。 今後は、女性のみのトークセッションを用意したりトークテーマをあらかじめ設定し話したいグループに各々参加できるようにするなどのリクエストあり、検討していく。
５．協会、分科会入会の案内(浅井)
プレゼン資料（別ページ）：
中田さん：立ち上がりアイディア：
https://www.slideshare.net/secret/gz9zbakVL8KwPh
吉沢さん：疾患モデル動物と治験
https://www.slideshare.net/secret/Glsy9GiBJ71y0t