🍊6/20世界FSHDデー：マリンタワー点灯のお知らせ＆CF達成の御礼

いつもFSHD患者会の活動をご支援いただき、誠にありがとうございます。

ホームページでのご報告が遅くなってしまいましたが、先日実施いたしましたクラウドファンディングにおきまして、全国の皆さまから多大なるご支援と温かいお言葉をいただき、目標金額を無事に達成することができました！

メンバー一同、心より深く御礼申し上げます。

皆さまお一人おひとりの温かい想いが集まったおかげで、ついに明日、6月20日の「世界FSHDデー」に、横浜マリンタワーを希望のFSHDカラーである「オレンジ色」にライトアップするプロジェクトが実現いたします。

また、大変嬉しいことに、横浜マリンタワーの公式ホームページ内「イベント」ページでも、今回の私たちのライトアップ活動をご紹介いただきました！

ぜひ、こちらもあわせてご覧いただけますと幸いです。

🍊 明日のライトアップ詳細とSNS投稿のお願い

明日はあいにくの雨の予報が出ているため、予定していた現地での集合写真撮影会は皆さまの安全を第一に考慮し【中止】とさせていただくことになりました。

しかし、ライトアップ自体は予定通り実施されます。

そこで、現地にお越しになる方はもちろん、遠方でお越しいただくのが難しい方も、ぜひSNS（Instagramなど）で一緒にこの特別な日を盛り上げていただきたいです！

オレンジに染まったマリンタワーの写真や、皆さまの身近にあるオレンジ色にちなんだお写真を、ぜひ共通のハッシュタグをつけて投稿してください。

📱 共通ハッシュタグ： #worldfshdday

世界中の仲間と繋がり、みんなの心をひとつに希望のライトを灯しましょう！

📅 点灯日時

2026年6月20日（土）

【点灯時間】21:01〜23:59

📍 場所：横浜マリンタワー

明日はそれぞれの場所から、美しく輝くオレンジの光を一緒に見届けましょう。

今後とも、FSHD患者会の活動をどうぞよろしくお願いいたします。

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