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FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で開始

FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります

患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。

 患者登録って何?  登録すれば治験に参加できる? などなど、少しでも興味や疑問をお持ちの方は是非ご参加ください。 今回の登録を進めてくださった先生方をお迎えし、直接お話しを伺います! 日時:8月29日 午後3時から 参加費:無料 参加方法:Zoomアプリを使用 ◎詳しくはチラシをご覧ください。 「皆さんへお願い」 1人でも多くのFSHD当事者に患者登録が始まることが伝わるように、宣伝にご協力ください。 ↓チラシはこちら https://drive.google.com/…/1JPp0wbU5a5gYCMzvq4TwPEJFV…/view… ↓参加申込みはこちら https://forms.gle/K8y1tLK8NJV9MWzi6

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FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会(患者会)に協力頂けるお医者様のネットワーク(研究班が理想)作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有を目的に 先生方の参加を呼びかけたく思います。同時に、Remudyへの登録啓発ポスターと分科会パンフレットの送付もできたらと考

ニュースレターVOL1を発行しました。メニューの「私たちの活動」のところから閲覧ください。

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