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FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で開始

FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります

患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。

 患者登録って何?  登録すれば治験に参加できる? などなど、少しでも興味や疑問をお持ちの方は是非ご参加ください。 今回の登録を進めてくださった先生方をお迎えし、直接お話しを伺います! 日時:8月29日 午後3時から 参加費:無料 参加方法:Zoomアプリを使用 ◎詳しくはチラシをご覧ください。 「皆さんへお願い」 1人でも多くのFSHD当事者に患者登録が始まることが伝わるように、宣伝にご協力ください。 ↓チラシはこちら https://drive.google.com/…/1JPp0wbU5a5gYCMzvq4TwPEJFV…/view… ↓参加申込みはこちら https://forms.gle/K8y1tLK8NJV9MWzi6

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オンライン患者交流会のお知らせ

令和3年2月28日(日曜日)にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 *注意事項:ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。

RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできます

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

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