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FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で開始

FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります

患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。

 患者登録って何?  登録すれば治験に参加できる? などなど、少しでも興味や疑問をお持ちの方は是非ご参加ください。 今回の登録を進めてくださった先生方をお迎えし、直接お話しを伺います! 日時:8月29日 午後3時から 参加費:無料 参加方法:Zoomアプリを使用 ◎詳しくはチラシをご覧ください。 「皆さんへお願い」 1人でも多くのFSHD当事者に患者登録が始まることが伝わるように、宣伝にご協力ください。 ↓チラシはこちら https://drive.google.com/…/1JPp0wbU5a5gYCMzvq4TwPEJFV…/view… ↓参加申込みはこちら https://forms.gle/K8y1tLK8NJV9MWzi6

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RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできます

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

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