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FSHD分科会登録会員の皆様へ

FSHD分科会登録会員の皆様へ


私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会(患者会)に協力頂けるお医者様のネットワーク(研究班が理想)作りを考えています。

最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有を目的に

先生方の参加を呼びかけたく思います。同時に、Remudyへの登録啓発ポスターと分科会パンフレットの送付もできたらと考えております。


本取り組みの目的は、我が国でもFSHDの最新の診断、遺伝子検査、および症状を管理するための最善の診療方法を医療者間で認識・共有

頂けるように診療体制を作りたい。そして、近々始まるであろう治験がスムーズに進むように、ご参加頂けるお医者様(病院)リストの

作成を行い、協力体制を整えたく考えています。

ご協力頂ける方は、以下「分科会からのご依頼フォームに入力送信をお願いします。


https://forms.gle/qsWVxi1Jgr2erGrB8

参加リストは、分科会の財産でもありますので、会員間でも共有できたらと考えています。

 皆様のご協力をどうぞよろしくお願い致します。

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ニュースレターVOL1を発行しました。メニューの「私たちの活動」のところから閲覧ください。

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

FSHDの患者登録が9月1日から、Remudy(レムディ)で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 1人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。 患者登録って何?  登録すれば治験に参加できる? などなど、少

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