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FSHD患者交流会を終えて

 毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流会を実施しています。今年は新型コロナウイルス感染症の影響により、対面での交流が難しいため、Zoomを用いたオンラインでの交流会を開催し、25名の患者さんとそのご家族の方にご参加いただきました。

 今回の交流会では、参加者の皆様からのご意見をもとに交流テーマを決め、ブレイクアウトルームを用いて、「日常生活で困っていることとその解決策」、「仕事について・学校生活について」、「FSHDのお子さんをもつ親御さんと話したい・子育て・出産」、「リハビリテーション」、「通院・専門病院について」、「筋肉に痛みがあることについて」、「フリートーク」の7つのテーマに分かれて交流しました。FSHDは発症年齢や進行速度が様々であるため、症状が同程度の方と繋がることは難しく、求めている情報も得づらいのが現状です。しかしながら、今回の交流会で日頃の不安や悩み、それに対する解決策等の情報交換ができたかと思います。

従来、対面での交流会は東京で行われていたため、参加したくても参加できない方が少なからずおられました。しかしながら、オンラインであれば、東京までの移動を要することなく、ご自宅からの参加も可能なため、誰でも参加可能な交流会であったと思います。新型コロナウイルス感染症の終息後においても、この様な形態での交流会を続けていきたいと思います。



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こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に(申込URL内の)質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は 後日ホームページにて回答をお知らせさせて頂きます。 お申し込みお待ちしております。 申込URL: https://forms

東海大学 三橋弘明先生が論文を発表いたしました。 また、先生自らFSHDJapanで公開できるように、わかりやすく要約してくださいました。三橋先生ありがとうございます。 先生は、FSHD研究のためのクラウドファンディングも始められておりますので、ご興味のある方は以下のURLよりご確認ください。 クラウドファンディングページ 本文 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者さんの筋細胞では、D