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FSHD Japan

1年でも早く、1日でも早く治療法を見つけたい。私たちの想いは同じです。
Remudy登録者数の促進、治療薬の勉強
会、国際治験参加の基盤づくり、

国産治療薬の開発支援など、みんなで力を合わせて未来の扉を開きましょう。

重要なお知らせ
News

世界中のFSHD患者とともに

 FSHD分科会は、患者、研究者および筋ジス協会などの関係者が連携して情報発信を行い、基礎研究や臨床現場の関係者も積極的に参画できるグループです。

 世界中のFSHD患者会が参加する国際会議に出席して、各国の患者や医療関係者とのネットワークで情報交換を行い、近年急速に開発が進んでいる治療薬などの最新の情報を日本のFSHD患者にお届けしています。

 また、日頃の悩みや生活に関する相談、共感、心のケアの一環として「患者交流会」を定期的に開催しています。患者が集まる機会を作り、FSHDに関する勉強会も行っています。​

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会について

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会(FSHD分科会)は、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会内に作られた疾患型別分科会の一つです。

FSHD分科会は、FSHD克服の為、患者、研究者及び筋ジス協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参画出来る専門グループを作ることを目的としています。

現在、FSHDには基礎研究や臨床の拠点がほとんどありません。そのためFSHD分科会では、FSHDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る様に、またFSHDの原因解明の為に、基礎情報と患者情報の管理一元化、疾患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求める活動を行っています。

患者交流会について

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。 比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少なく、日本筋ジストロフィー協会に未加入の方もたくさんいらっしゃるのが現状です。

そこで全ての方(日本筋ジストロフィー協会未加入者)が参加できて、患者同士の情報共有・交流ができる場をつくることを目的として設立しました。 現在は、Facebookのグループページを中心に交流しています。是非Facebookグループにご参加ください。(グループへの参加は患者自身やその関係者のみとなります。)

また、このページはFSHD患者以外の皆さんにも、交流会やFSHDの事を知っていただきたく作成しました。ご支援・ご協力お願いいたします。

​分科会への参加

顔面肩甲上腕型分科会(FSHD 分科会)は、新規会員を募集しています。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者や家族などで、この会の趣旨に賛同していただける方であれば、どなたでもご参加いただけます。

当分科会は、(一社)日本筋ジストロフィー協会に所属する病型別組織です。

会の運営は、同じ病気の仲間が助け合って令和元年から本格的に活動しています。

World FSHD Day

6月20日の世界FSHDdayとは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の認識を広める日です。

こちらは、海外のFSHD患者会が始めた活動です。
日本のFSHD患者会では、この6月20日の前後に全国からFSHDの患者を集めて患者会を開催しています。
患者会の開催にあたりその日が近づきましたら、皆さんもFSHDの認知向上のために発言をしませんか?

ご寄付に関して

FSHD分科会は、寄付により運営しております。皆様からの寄付は顔面肩甲上腕型(FSHD)筋ジストロフィー患者のため、また、研究や治療薬開発促進のための活動に活用させていただきます。

ご寄付の窓口は一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の窓口を使わせていただいております。

寄付画面の団体へのメッセージに「FSHD分科会へ」などと入力いただくと、FSHD分科会へ寄付が行われます。

お問い合わせ

*1週間以内にお返事が来ない場合は再度お問い合わせください
​*迷惑メールボックスに受信されることがあるので、ご確認ください

送信ありがとうございました

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