顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流および啓蒙を目的としています。

比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少なく、日本筋ジストロフィー協会に未加入の方もたくさんいらっしゃるのが現状です。 そこで全ての方（日本筋ジストロフィー協会未加入者も含め）が参加できて、患者同士の情報共有・交流ができる場をつくることを目的として設立しました。

現在は、Instagramを中心に交流しています。是非Instagramで@fshd_japanをフォローください。

ご支援・ご協力お願いいたします。