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FSHDJapan

「患者が動くこと

このことがより研究を加速させます。

​FSHD研究は世界的にも動き始めています。

ともにFSHD研究を加速させませんか。

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このサイトの目的

​What is this site and objects

 FSHD克服の為、患者、研究者及び筋ジス協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参画出来る専門グループを作ることを目的としています。

 FSHDは基礎研究や臨床の拠点がほとんどありません。そのためFSHD分科会では、FSHDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る様に、またFSHDの原因解明の為に、基礎情報と患者情報の管理一元化、疾患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求める活動を行っています。

 また、日頃の悩みや生活に関する相談や、共感、心のケアの一環として患者交流会があり、二つの組織が協力して患者が集まる機会を作り、FSHDに関する勉強会の企画、運営をする活動も行っています。

​ このサイトは上記のことを目的とし、情報発信、FSHD患者とのつながり形成を目的として作られました。

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会について

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー分科会(FSHD分科会)は、一般社団法人日本筋ジストロフィー協会内に作られた疾患型別分科会の一つです。

FSHD分科会は、FSHD克服の為、患者、研究者及び筋ジス協会等の関係者が連携して情報発信を行うとともに、基礎研究と臨床現場等の関係者が積極的に参画出来る専門グループを作ることを目的としています。

FSHDは基礎研究や臨床の拠点がほとんどありません。そのためFSHD分科会では、FSHDと疑われた早期の段階で情報を提供出来る様に、またFSHDの原因解明の為に、基礎情報と患者情報の管理一元化、疾患者と研究者のネットワーク作り、及び根本治療に向けて社会の理解を求める活動を行っています。

患者交流会について

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。 比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少なく、日本筋ジストロフィー協会に未加入の方もたくさんいらっしゃるのが現状です。

そこで全ての方(日本筋ジストロフィー協会未加入者)が参加できて、患者同士の情報共有・交流ができる場をつくることを目的として設立しました。 現在は、Facebookのグループページを中心に交流しています。是非Facebookグループにご参加ください。(グループへの参加は患者自身やその関係者のみとなります。)

また、このページはFSHD患者以外の皆さんにも、交流会やFSHDの事を知っていただきたく作成しました。ご支援・ご協力お願いいたします。


患者交流会のFACEBOOKページはこちらから

World's FSHD Day

6月20日の世界FSHDdayとは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の認識を広める日です。こちらは、海外のFSHD患者会が始めた活動です。
日本のFSHD患者会では、この6月20日の前後に全国からFSHDの患者を集めて患者会を開催しています。
患者会の開催にあたりその日が近づきましたら、皆さんもFSHDの認知向上のために発言をしませんか?

 
 

ご寄付に関して

FSHD分科会は、寄付により運営をしております。皆様から寄せられました寄付は顔面肩甲上腕型(FSHD)筋ジストロフィー患者、また、研究促進のための活動のために活用させていただきます。

ご寄附の窓口は一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の窓口を使わせていただいております。寄付画面の団体へのメッセージに「FSHD分科会へ」等で宛先を入力いただけますと、正常にFSHD分科会へ寄付が行われます。

[寄付ページへ行く​(外部リンク)]

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