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![[告知]RDD 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）交流会](https://static.wixstatic.com/media/4afb0b_c07cc794b9074f54be79f644ba29a066~mv2.png/v1/fill/w_1080,h_610,fp_0.50_0.50,q_35,blur_30,enc_avif,quality_auto/4afb0b_c07cc794b9074f54be79f644ba29a066~mv2.png)
![[告知]RDD 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）交流会](https://static.wixstatic.com/media/4afb0b_c07cc794b9074f54be79f644ba29a066~mv2.png/v1/fill/w_1080,h_610,fp_0.50_0.50,q_95,enc_avif,quality_auto/4afb0b_c07cc794b9074f54be79f644ba29a066~mv2.png)
活動内容
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会では、主に次のような活動を行っています。
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患者同士の交流会
当事者やご家族が孤立しないように、お互いに支え合える環境をつくります。
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オンライン・オフラインのセミナー開催
定期的に専門医・研究者・同病の患者さんを招いて講演会を開きます。
過去のセミナーはこちら
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FSHDに関する情報の発信
医療情報や健康情報、福祉制度などの情報を提供します。
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啓発活動
当事者やご家族のQOL（生活の質）向上のため、社会に働きかけます。
患者会への入会
当患者会は、新規会員を募集しています。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者や家族などで、この会の趣旨に賛同していただける方であれば、どなたでもご参加いただけます。
当患者会は、(一社)日本筋ジストロフィー協会に所属する病型別組織として、FSHD分科会の役割も持ちます。 会の運営は、同じ病気の仲間が助け合って令和元年から本格的に活動しています。
患者交流会について
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者同士の交流を目的としています。 比較的軽度に分類される病型として考えられている私たちの病気は、患者同士と知り合えたり交流できたりという場所が少なく、日本筋ジストロフィー協会に未加入の方もたくさんいらっしゃるのが現状です。
そこで全ての方（日本筋ジストロフィー協会未加入者）が参加できて、患者同士の情報共有・交流ができる場をつくることを目的として設立しました。 現在は、Facebookのグループページを中心に交流しています。是非Facebookグループにご参加ください。（グループへの参加は患者自身やその関係者のみとなります。）
また、このページはFSHD患者以外の皆さんにも、交流会やFSHDの事を知っていただきたく作成しました。ご支援・ご協力お願いいたします。
世界中のFSHD患者とともに
FSHD患者会は、患者、研究者および筋ジス協会などの関係者が連携して情報発信を行い、基礎研究や臨床現場の関係者も積極的に参画できるグループです。
世界中のFSHD患者会が参加する国際会議に出席して、各国の患者や医療関係者とのネットワークで情報交換を行い、近年急速に開発が進んでいる治療薬などの最新の情報を日本のFSHD患者にお届けしています。
また、日頃の悩みや生活に関する相談、共感、心のケアの一環として「患者交流会」を定期的に開催しています。患者が集まる機会を作り、FSHDに関する勉強会も行っています。
World FSHD Day
6月20日の世界FSHDdayとは顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の認識を広める日です。
こちらは、海外のFSHD患者会が始めた活動です。
日本のFSHD患者会では、この6月20日の前後に全国からFSHDの患者を集めて患者会を開催しています。
患者会の開催にあたりその日が近づきましたら、皆さんもFSHDの認知向上のために発言をしませんか？
ご支援について
FSHD患者会は、寄付により運営しております。皆様からの寄付は顔面肩甲上腕型（FSHD）筋ジストロフィー患者のため、また、研究や治療薬開発促進のための活動に活用させていただきます。
ご寄付の窓口は一般社団法人日本筋ジストロフィー協会の窓口を使わせていただいております。
寄付画面の団体へのメッセージに「FSHD患者会へ」などと入力いただくと、FSHD患者会へ寄付が行われます。
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