入会について

FSHD JAPAN メンバーシップ登録のご案内（入会募集中）

FSHD JAPANでは、メンバーシップ登録を受け付けています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者さん・ご家族・支援者の皆さまなど、
本コミュニティの趣旨にご賛同いただける方であれば、どなたでもご登録いただけます。

FSHD JAPANは、以下の理念に基づいて活動をしています。

1．セミナー・交流会へのご案内
患者・家族向けの勉強会、交流会、ウェビナー等のご案内をお送りします。

2．研究への参加機会
治療開発や臨床研究など患者の声を研究に活かす取り組みに参加できます。

■ 登録対象者
・顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の患者
・ご家族
・医療・研究・支援関係者
・本活動の趣旨に賛同する支援者

※匿名でのコミュニティ登録も可能です

■ 登録費・会費
・無料

1. こちらの申し込みフォームより申請をしてください。

2. メールが届きますので、kintoneにログインしてパスワードを変更してください。

3. kintoneアプリのトップから、必ずメンバーシップ登録を行ってください。（初回のみ）

※スマホをご利用の方は、kintoneアプリをダウンロードすると便利です。

アンドロイドはこちら　iOSはこちら

お問い合わせ先：顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会(FSHD患者会)

ご不明な点がございましたら当サイトのお問い合わせよりお気軽にご連絡ください。

※FSHD Japanの活動は、日本筋ジストロフィー協会によっても支えられております。

日本筋ジストロフィー協会からは、様々な情報提供や地域交流の機会のご案内があります。

この機会にぜひ協会へのご入会もご検討ください。
https://www.jmda.or.jp/index.html

FSHD Japanがみなさまにメンバーシップ登録をお願いしているのは、厚労省の新しい通知をふまえ、患者会が治験などの医療情報を扱う際に、これまで以上に慎重な対応が必要と判断したためです。

治験の情報には、まだ効果や安全性が十分に確認されていない段階のものもあり、期待が先に広がってしまうことがあります。
そのため、患者会としても医療情報は慎重に取り扱いたいと考えています。

私たちが主催する交流会やイベントは、基本的にメンバーシップ制となります。
なぜなら、交流の中で、治療薬や治験に関する話題が出る可能性があるためです。

ご理解いただきますよう、よろしくお願いします。

2026年3月、厚生労働省から「治験等に係る情報提供の取扱いについて」という新しい通知が出されました。

これは、治験など未承認の医薬品等に関する情報を、患者さんや一般の方にどのように伝えるかについて整理したものです。

治験の情報は、まだ効果や安全性が十分に確認されていない段階のものも多く、伝え方によっては「効くかもしれない」という期待だけが先に広がってしまうおそれがあります。

そうした過度な期待や誤解を防ぐため、患者団体を含め、情報を扱う側にはこれまで以上に慎重な対応が求められることになりました。

この通知をふまえ、治験に関する情報は、不特定多数に広く見える形で発信するのではなく、メンバーシップ制を導入して必要な方に慎重に共有していくことが適切だという結論に至りました。

これからも、患者さんにとって安全で適切な情報共有のあり方を大切にしていきたいと考えています。