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入会について
FSHD JAPAN メンバーシップ登録のご案内(入会募集中)
FSHD JAPANでは、メンバーシップ登録を受け付けています。
顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者さん・ご家族・支援者の皆さまなど、
本コミュニティの趣旨にご賛同いただける方であれば、どなたでもご登録いただけます。
FSHD JAPANは、以下の理念に基づいて活動をしています。
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広義の患者コミュニティ(包括的な枠組み)として運営されています。
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当事者・ご家族・関係者が互いに支え合う形で、患者主体の活動を継続しています。
FSHD JAPANメンバーシップ登録のメリット
1.セミナー・交流会へのご案内
患者・家族向けの勉強会、交流会、ウェビナー等のご案内をお送りします。
2.研究への参加機会
治療開発や臨床研究など患者の声を研究に活かす取り組みに参加できます。
確認事項
■ 登録対象者
・顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)の患者
・ご家族
・医療・研究・支援関係者
・本活動の趣旨に賛同する支援者
※匿名でのコミュニティ登録も可能です
■ 登録費
・無料
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