top of page

​顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(FSHD)と診断された方へ
患者会のご案内

私たちは、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー(英語名はfacioscapulohumeral 

muscular dystrophy, 略してFSHD)の日本の患者団体です。

 私たちは、患者や家族の有志で集まり活動を続けています。オンラインでセミナーや交流会を開催したり、世界中のFSHDの患者会とつながって、少しでも良い環境を目指して努力をしています。

 診断結果はお辛い現実かもしれません。当事者も家族も、私たちがみな通ってきた道です。でも、あなたは一人ではありません。今はさまざまな情報源、心配や辛さを和らげる工夫、それを共有できる仲間がいます。世界中のたくさんのFSHDの患者が自分らしく生きていることを私たちは知っています。たくさんの研究者や企業がFSHDの研究や治療法開発に取り組んでいることを私たちは知っています。FSHDを取り巻く環境は10年前とは全く違います。

 私たちは、この時代に同じ境遇にあるFSHDの仲間に情報を届け、つながる機会をつくることで、大切な今と希望ある未来のために貢献しようと頑張っています。患者会にご入会いただけると、メールアドレスにイベント通知や治験・研究などのニュースをお届けします。また、SNSでも情報を発信しておりますので、ぜひフォローしてください。

 また、近い将来の新薬のために、患者登録(Remudy)のご検討もお願いします。登録についての詳細のご相談は私たち患者会でも受け付けています。お気軽にご質問ください。

>患者会へのご入会はこちら

>患者登録(Remudy)はこちら​​

>患者会のSNSはこちら

※患者会は、FSHD当事者で運営する団体です。

※患者登録(Remudy)は、医療研究機関がFSHD患者のデータを一か所にまとめて集計・分析・管理をするための仕組みです。

© 2025 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会(日本筋ジストロフィー協会 顔面肩甲上腕型分科会)

bottom of page