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関連リンク
医療情報
神経筋疾患ポータルサイト
国立精神・神経医療研究センターにより設立された、新たなウェブサイト「神経筋疾患ポータルサイト」が公開されました。このポータルサイトでは、神経筋疾患に関する様々な情報を患者やその家族、医療従事者、製薬会社などに幅広く提供しています
治験情報
神経筋疾患患者登録Remudy
REMUDY(難治性筋疾患レジストリ)は、NCNP(国立精神・神経医療研究センター)が運営するウェブサイトで、主に筋疾患に関する研究やデータベースを提供しています。目的は、患者さんや家族が参加できる形で筋疾患に関する情報を集約し、治療法の開発や研究に役立てることです。また、患者登録や情報提供を通じて、新しい治療法の臨床試験の募集などにも協力しています。
遺伝診療
国立病院機構新潟病院遺伝診療科
国立病院機構新潟病院では、遺伝性の病気に関する不安や質問に対応するため、遺伝診療科を開設しています。専門の臨床遺伝医や遺伝カウンセラーによる遺伝カウンセリングが受けられ、患者やその家族が遺伝に関する正確な情報を得て、最適な選択ができるよう支援しています。
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