療育研修会：

先生や研究者を講師として招き、最新の治療薬の動向を知ったり、FSHDを患者自身が理解する機会を作っています。

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​セミナー：

セミナーでは患者同士が交流することで、生活での対応策や、病気の状況に応じた悩み事を解決するきっかけを作っています。

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年総会：

​役員の選考や、活動方針について話し合う機会です。開催時期は都度連絡