FSHD仙台市民公開講座リポート 2024年10月6日、仙台市で開催されたFSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）市民公開講座は、主に東北地方の患者が集まり、盛会となりました。 専門医による最新の診断法、治療法、社会保障制度の活用法が紹介され、患者や家族の生活を支援する内...

FSHD　ニュースレター　Vol.4 – 2024年6月発行 1.第6回FSHD生活向上委員会　開催報告2024年5月11日、第6回FSHD生活向上委員会 を開催いたしました。このセミナーは、FSHDに関わる最新の研究と治療法、患者やご家族のQOL（生活の質）向上につながる...

皆様、 このたびは、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）に関わる最新の情報を皆様にお知らせする機会を得られたことを嬉しく思います。世界中で進行中の研究は、FSHDの治療法の発見へと私たちを一歩近づけるものです。以下、注目の臨床治験の最新情報をご紹介します。...

2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」につ...

1.治療薬の開発動向について 昨年（2022年10月）の国際患者会（World FSHD Aliance Meetng）は大変エキサイティングな内容でした。 特筆すべきは国際治験で進行中のロスマピモド（Losmapimod）が第 3...