(変更あり)オンライン交流会「第4回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」
更新日：5月14日
FSHD分科会の皆様へ
（プレインフォメーションから一部プログラムを変更しています。）こんにちは。
第4回FSHD生活向上委員会の案内です。
米国、欧州を中心にFSHD治療薬が開発されており、いくつかの治療薬では、国際共同治験において第二相、第三相で進行しています。
日本での国内治験の実施はまだ予定されていませんが、将来の可能性も視野に入れ、少しずつ治療薬と治験の勉強会を始めたいと思います。
第一弾となる今回は、アメリカ患者会オーガナイザーのジューン キノシタさんがFSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性についてスピーチします。
PPI（Patient and Public Involvement）とは、 患者やその家族の経験や知見・想いを積極的に将来の治療や ケアの研究開発、医療の運営などのために活かしていこうとする取り組みのことです。ジューン キノシタさんは、日系2世のアメリカ人で大変気さくな方です。日本の患者会を応援してくれる心強い存在です。
アメリカのボストンから、オンラインで参加します。逐次通訳者も入り、日本語対応です。
時差の関係で、午前中での開催となりますが、またとない機会ですので、スケジュールを調整の上ぜひご参加ください。
申込URL: https://forms.gle/xWmhniY4tQRJJG3q9
(変更前）5月14日 日曜日
(変更後）5月21日 日曜日
第一部：午前10時00分から午前10時40分
・イントロダクション(自己紹介)
・FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性について
第二部：午前10時40分から11時10分まで
・ジューン キノシタさんとQ&Aセッションをします。
従来の会の通りのフレンドリー＆カジュアルな感じで進めたいと思いますので、治療薬、治験の最新動向についてなど、どんどん遠慮なく質問いただければと思います。
(同時通訳ではなく逐次通訳方式を採用しています。逐次通訳により時間を要することが想定され、11時30分まで延長する可能性があります。）
（留意点）なお、今回の勉強会は、知識の向上を目的として、患者会が独自に勉強会を行うものです。開催にあたっては、いかなる製薬企業の支援も受けておりません。
