FSHD JAPAN ニュースレター特別号 2025年5月に開催された療育研修会では、国内外の第一線で活躍される先生方をお招きし、FSHDおよび筋疾患に関する最新の研究・診療・リハビリの取り組みについて学びました。 本号では、その講演内容をまとめ、皆さまにご紹介いたします。 講演報告① 「筋ジストロフィーにおける理学療法の実際」 講師：西澤 公美 先生（信州大学医学部保健学科 理学療法学専攻 教授） 講演のポイント ◇長野県での取り組み 専門病院がない中、多職種連携による「筋ジストロフィー診療ネットワーク」を設立。 医師・療法士・学校が協力し、地域全体で患者を支える体制を構築。 ◇理学療法の基本と限界 日本の制度上、理学療法士は医師の処方が必要で独立開業不可。 その制約下でも生活の質向上を目指し工夫を重ねている。 ◇評価と介入の実際 評価：NSAA、6分間歩行、筋力・呼吸機能測定。 介入：ライトスプリント、ストレッチ、学校との連携支援。 ◇課題と新しい挑戦 疲労を考慮した運動強度調整の難しさ。 関節拘縮の原因解明。 電気刺激を用いた新しい試み。

お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...