毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流会を実施しています。今年は新型コロナウイルス感染症の影響により、対面での交流が難しいため、Zoomを用いたオンラインでの交流会を開催し、25名の患者さんとそのご家族の方にご参加いただきました。
今回の交流会では、参加者の皆様からのご意見をもとに交流テーマを決め、ブレイクアウトルームを用いて、「日常生活で困っていることとその解決策」、「仕事について・学校生活について」、「FSHDのお子さんをもつ親御さんと話したい・子育て・出産」、「リハビリテーション」、「通院・専門病院について」、「筋肉に痛みがあることについて」、「フリートーク」の７つのテーマに分かれて交流しました。FSHDは発症年齢や進行速度が様々であるため、症状が同程度の方と繋がることは難しく、求めている情報も得づらいのが現状です。しかしながら、今回の交流会で日頃の不安や悩み、それに対する解決策等の情報交換ができたかと思います。
従来、対面での交流会は東京で行われていたため、参加したくても参加できない方が少なからずおられました。しかしながら、オンラインであれば、東京までの移動を要することなく、ご自宅からの参加も可能なため、誰でも参加可能な交流会であったと思います。新型コロナウイルス感染症の終息後においても、この様な形態での交流会を続けていきたいと思います。
