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🍊【開催報告】横浜マリンタワー点灯!皆様への御礼と未来への願い✨

  • 執筆者の写真: FSHDJapan
    FSHDJapan
  • 6 時間前
  • 読了時間: 2分

いつもFSHD JAPANの活動を温かく見守り、ご支援いただき誠にありがとうございます。


昨日6月20日の「世界FSHDデー」、皆さまの温かいご寄付と強い想いによって、横浜マリンタワーが美しい「オレンジ色」にライトアップされました!


当日はあいにくの悪天候ではございましたが、夜空に力強く輝くオレンジの光を、患者会のメンバーも現地からしっかりと眺めることができました。

暗闇の中に浮かび上がるその光は、私たちにとって大きな希望そのものでした。


改めまして、今回のクラウドファンディングにご寄付をいただいた皆さま、そして灯された光をそれぞれの場所で見届けてくださったすべての皆さまに、心より深く御礼申し上げます。


皆様の想いでオレンジ色に染まった横浜マリンタワー(2026620日点灯)


今回のライトアップという大きなアクションを通じて、一人でも多くの方々にFSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー)という疾患を知っていただく大切なきっかけを作ることができたと確信しております。


認知が広がることは、未来への大きな一歩です。

私たちはこの光を起点に、疾患への理解がさらに深まり、一日でも早く治療法が確立されることを強く望み、これからも活動を続けてまいります。


このオレンジの光が繋いだ絆を大切に、これからも患者・家族が一丸となって歩んでまいります。

今後ともFSHD JAPANをどうぞよろしくお願いいたします。


世界中の仲間に、そして未来へ、みんなの笑顔が届きますように。

本当にありがとうございました!🍊

© 2026 FSHD Japan(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー患者会/日本筋ジストロフィー協会FSHD分科会

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