【告知】第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会

2026年9月27日（日）、第8回 FSHD生活（QOL）向上委員会「CAREとCURE―FSHDのケアと治療薬の動向」を開催します。

今回は、大阪・梅田の会場とZoomによるハイブリッド開催です。

専門家の先生方からFSHDについてお話しいただくほか、現地会場では、専門家や当事者同士で交流する時間も設けています。

【開催概要】

日時：2026年9月27日（日）13:30～18:30（オンラインは16:30まで）

会場：グラングリーン大阪 JAM BASE カンファレンス 5-1

開催方法：現地参加／Zoomによるオンライン参加（ハイブリッド）

参加費：現地参加 1,000円／オンライン参加無料

【プログラム】

13:30　開会

13:40　「みんなで作ろうFSHDの医療」　　　　　

松村剛先生（国立病院機構大阪刀根山医療センター）

14:00　「FSHDと遺伝」　　　　　

古庄知己先生（信州大学医学部遺伝医学教室）

14:50　休憩

15:20　対話企画「オランダの専門家と話してみよう」

ニコル・フォールマンス先生（オランダ・ラドバウド大学医療センター）

16:20　患者会からのアナウンス

16:30　現地での患者交流タイム（オンラインでのご参加の方々は終了となります）

18:30　閉会

FSHDの医療や遺伝、治療研究の動向について知り、専門家や仲間と一緒に考える機会になればと思います。会場での参加が難しい方も、ぜひオンラインでご参加ください。

お申し込みは、FSHD JAPANメンバーシップからお願いいたします。

申し込み期限：9月20日（日）まで

お支払い方法：stripeで事前オンライン決済か、当日現金でお支払いいただけます。

※複数人でご参加の場合は、オンライン支払い時に人数の選択をしてください。

※参加費を超えてのご寄付は歓迎いたします。

メンバーシップ未登録の方は、最初に登録をお済ませください。

▶︎メンバーシップ登録はこちら https://www.fshd-jp.org/howtojoinus

皆さまのご参加を心よりお待ちしております。

FSHD JAPAN　お問い合わせ：　 info@fshd-jp.org

最新記事