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FSHD患者オフ会 in 東京

  • 執筆者の写真: FSHDJapan
    FSHDJapan
  • 6 日前
  • 読了時間: 1分

FSHD JAPANと「FSHDオープンチャット」の共同企画。いつも画面の

向こうでつながっているみなさんと直接顔を合わせ、交流を行います。


時間 : 2026年5月3日(日) 12:30 開場、13:00 〜16:50 

場所 :  AP東京丸の内 Fルーム(日本生命丸の内ガーデンタワー 3F)

スペシャルゲスト : イレネ•ゴンサレス•アルバレス さん(FSHD Spain🇪🇸)  


現地参加費 : 1000円


*申し込み多数の場合は会場サイズの関係から先着順となる可能性があります。ご了承ください。

*メンバーシップkintone アプリは事前にご取得ください。詳細はこちら

一部オンライン参加可能(詳細は後日)


共催 : FSHDチャットグループ有志 & FSHD Japan


留意事項 :

昼食の準備や持ち込みはございません。ご来場前にお済ませください。


身障者用トイレは、同フロア(3F)に1つあります。2FやB1にも各1つありますのでエレベーターでご利用くださいませ。


駐車場(B2F)~車寄せの地上エントランス(1F)~3F。全て同じエレベーターでご利用いただけます。

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治験情報が掲載されました

アビディティー・バイオサイエンス社が開発中のFSHD治療薬「AOC 1020(通称del-brax)」の治験が日本で開催されることが正式に決定いたしました。 治験情報の詳細はこちらからご覧ください。 https://mdcst.jp/ct/ctinfo/?fbclid=IwdGRleAOc0iRleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAo2NjI4NTY4Mzc5AAEecg4

 
 
 
第 12 回筋ジストロフィー医療研究会学術集会に参加しました

2025 年 10 月 24~25 日に長野県松本市で開催された、筋ジストロフィー医療研究会学術集会に参加しましたのでご報告です。 FSHD に関する発表の概要は、以下の通りです。 「FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー )患者会について」(日本筋ジストロフィー協会 FSHD 分科会・FSHD JAPAN 川合さん)  FSHD Japan は、患者や家族の孤立を防ぐための交流会や、セミナーの

 
 
 

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