FSHD患者オフ会 in 東京

FSHD JAPANと「FSHDオープンチャット」の共同企画。いつも画面の

向こうでつながっているみなさんと直接顔を合わせ、交流を行います。

時間 : 2026年5月3日(日) 12:30 開場、13:00 〜16:50 

場所 :  AP東京丸の内　Fルーム（日本生命丸の内ガーデンタワー 3F）

スペシャルゲスト : イレネ•ゴンサレス•アルバレス さん(FSHD Spain🇪🇸)  

現地参加費 : 1000円

申し込み方法 : FSHD Japan メンバーシップ Kintone アプリから

*申し込み多数の場合は会場サイズの関係から先着順となる可能性があります。ご了承ください。

*メンバーシップkintone アプリは事前にご取得ください。詳細はこちら。

一部オンライン参加可能(詳細は後日)

スケジュール

12:30 受付開始

13:00　オフ会スタート  挨拶など（Zoom配信開始）

13:30　話の種

・イレネさん　スペイン患者会の活動紹介

・川合さん　日本の患者会の活動紹介

・FSHD に関する最近の動向の紹介

14:30 休憩

14:45　交流タイム

16:50　終了

共催 : FSHDチャットグループ有志 & FSHD Japan

留意事項 :

昼食の準備や持ち込みはございません。ご来場前にお済ませください。

身障者用トイレは、同フロア(3F)に1つあります。2FやB1にも各1つありますのでエレベーターでご利用くださいませ。

駐車場(B2F)~車寄せの地上エントランス(1F)~3F。全て同じエレベーターでご利用いただけます。