先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...

こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...

毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...

東海大学　三橋弘明先生が論文を発表いたしました。 また、先生自らFSHDJapanで公開できるように、わかりやすく要約してくださいました。三橋先生ありがとうございます。 先生は、FSHD研究のためのクラウドファンディングも始められておりますので、ご興味のある方は以下のURL...

【　第2回オンライン交流会　World FSHD Day　】 毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...

CiRAでiPS細胞研究に関するツアーが開催されます。 この機会に、どのようなことを行なっているかを、より理解する機会にしてみてはいかがでしょうか。 こちらの研究所で、FSHD分科会の方も研究されておりました。 CiRAではiPS細胞研究についてご理解いただくとともに、科学...

Remudy関するパンフレットを作成いたしました。

アメリカにて、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の治療薬開発に新たな企業が参入しました。 カリフォルニア州のアローヘッドファーマシューティカルズ社は、同社が開発するFSHD治療薬候補、ARO-DUX4について、ニュースリリースで公表しました。動物モデルでは発症の原因...

令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 ＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。

筋ジストロフィー研究の青木班予算にて「筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座」がオンラインで開催されます。 講師を担当してくださるのは、一般向けのたくさんの著作とわかりやすい講義で有名な石浦章一先生です。 土曜10時から50分間、全５回。(10/31、11/14、12/...

2020年9月1日より当サイトが新しくなりました。 まだスマートフォン対応は完全ではございませんが今後進めてまいります。 また、以前より記事を更新しやすくなりましたので、更新頻度が大幅に改善されてます。 今後ともよろしくお願いいたします。

RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。

FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 １人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...

市民公開講座　知っておきたい「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー・眼咽頭筋型筋ジストロフィー」が、７月２８日（日）午後１時から午後５時まで、東京の国立病院機構本部講堂で開催されます。主催は、筋ジストロフィーの標準的医療普及ため研究調査班。参加費無料。事前申し込み不要。定員１２０...

三橋弘明、石丸悟史、本間優希（東海大学） Jeffrey Boone Miller, Sachiko Homma, Bryant Yu, Mary Lou Beermann（ボストン大学） 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者の筋肉細胞では、DUX4と呼ばれるタンパク質が存...