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第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告
第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...
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- 11月6日
- 2 分
第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会
FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...
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- 3月28日
- 1 分
【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。
先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...
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- 2月3日
- 1 分
【2/27】第3回FSHDオンライン交流会
こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...
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- 2021年7月16日
- 2 分
FSHD患者交流会を終えて
毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...
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- 2021年6月28日
- 2 分
DUX4-flが活性化する遺伝子以外の領域を新たに発見
東海大学 三橋弘明先生が論文を発表いたしました。 また、先生自らFSHDJapanで公開できるように、わかりやすく要約してくださいました。三橋先生ありがとうございます。 先生は、FSHD研究のためのクラウドファンディングも始められておりますので、ご興味のある方は以下のURL...
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- 2021年6月1日
- 2 分
【6/20】第2回オンライン交流会案内 World FSHD Day
【 第2回オンライン交流会 World FSHD Day 】 毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...
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- 2021年5月14日
- 1 分
5月31日（月）：iPS細胞研究の勉強ツアー（オンライン）
CiRAでiPS細胞研究に関するツアーが開催されます。 この機会に、どのようなことを行なっているかを、より理解する機会にしてみてはいかがでしょうか。 こちらの研究所で、FSHD分科会の方も研究されておりました。 CiRAではiPS細胞研究についてご理解いただくとともに、科学...
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- 2021年4月26日
- 1 分
米企業FSHD治療薬に新たに参入
アメリカにて、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の治療薬開発に新たな企業が参入しました。 カリフォルニア州のアローヘッドファーマシューティカルズ社は、同社が開発するFSHD治療薬候補、ARO-DUX4について、ニュースリリースで公表しました。動物モデルでは発症の原因...
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- 2021年2月7日
- 1 分
オンライン患者交流会のお知らせ
令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 ＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。
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- 2020年10月7日
- 1 分
筋ジストロフィーと遺伝子教育講座案内
筋ジストロフィー研究の青木班予算にて「筋ジストロフィーと遺伝子（DNA）教育講座」がオンラインで開催されます。 講師を担当してくださるのは、一般向けのたくさんの著作とわかりやすい講義で有名な石浦章一先生です。 土曜10時から50分間、全５回。(10/31、11/14、12/...
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- 2020年9月4日
- 1 分
Webページが新しくなりました
2020年9月1日より当サイトが新しくなりました。 まだスマートフォン対応は完全ではございませんが今後進めてまいります。 また、以前より記事を更新しやすくなりましたので、更新頻度が大幅に改善されてます。 今後ともよろしくお願いいたします。
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- 2020年9月1日
- 1 分
RemudyのWebサイトより登録用紙がダウンロードできます
RemudyのWebサイトにFSHDのページができました。 患者登録の用紙はこちらからダウンロードできます。 http://www.remudy.jp/fshd/index.html Remudyに関して詳しくは専用ページにて補足説明する予定です。 今しばらくお待ちください。
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- 2020年8月2日
- 1 分
FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で開始
FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗ 患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 １人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協...
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- 2019年7月22日
- 2 分
市民公開講座(FSHD)(7/28、東京、無料）
市民公開講座 知っておきたい「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー・眼咽頭筋型筋ジストロフィー」が、７月２８日（日）午後１時から午後５時まで、東京の国立病院機構本部講堂で開催されます。主催は、筋ジストロフィーの標準的医療普及ため研究調査班。参加費無料。事前申し込み不要。定員１２０...
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- 2019年7月22日
- 1 分
FSHDの原因となるDUX4タンパク質の機能ドメインの解析
三橋弘明、石丸悟史、本間優希（東海大学） Jeffrey Boone Miller, Sachiko Homma, Bryant Yu, Mary Lou Beermann（ボストン大学） 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者の筋肉細胞では、DUX4と呼ばれるタンパク質が存...
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