FSHDJapan
2023年5月21日に開催されたウェビナーの様子を一部動画公開
こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...
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朋之中田
- 6月4日
- 6 分
FSHD ニュースレター Vol.2
2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」につ...
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FSHDJapan
- 5月14日
- 1 分
[重要]オンラインセミナーの日程変更しました。5月14日=>5月21日
この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間 10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...
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FSHDJapan
- 4月21日
- 2 分
(変更あり)オンライン交流会「第4回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」
FSHD分科会の皆様へ （プレインフォメーションから一部プログラムを変更しています。）こんにちは。 第4回FSHD生活向上委員会の案内です。 米国、欧州を中心にFSHD治療薬が開発されており、いくつかの治療薬では、国際共同治験において第二相、第三相で進行しています。...
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FSHDJapan
- 2月6日
- 2 分
オンライン交流会「第３回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」
FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...
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朋之中田
- 1月16日
- 1 分
FSHD分科会登録会員の皆様へ
FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会（患者会）に協力頂けるお医者様のネットワーク（研究班が理想）作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...
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朋之中田
- 2022年12月31日
- 3 分
Remudy患者登録について
◇皆さん、Remudy患者登録はお済みでしょうか。 当患者会は、Remudy患者登録を最優先課題として取り組んでいます。 Remudy患者登録は、神経・筋疾患患者登録センターで実施しており、FSHDのRemudy患者登録は、2020年９月から開始されました。...
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朋之中田
- 2022年12月29日
- 6 分
FSHD ニュースレター Vol.1
1.治療薬の開発動向について 昨年（2022年10月）の国際患者会（World FSHD Aliance Meetng）は大変エキサイティングな内容でした。 特筆すべきは国際治験で進行中のロスマピモド（Losmapimod）が第 3...
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FSHDJapan
- 2022年11月23日
- 2 分
第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告
第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...
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FSHDJapan
- 2022年11月6日
- 2 分
第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会
FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...
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FSHDJapan
- 2022年3月28日
- 1 分
【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。
先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...
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FSHDJapan
- 2022年2月3日
- 1 分
【2/27】第3回FSHDオンライン交流会
こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...
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FSHDJapan
- 2021年7月16日
- 2 分
FSHD患者交流会を終えて
毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...
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FSHDJapan
- 2021年6月28日
- 2 分
DUX4-flが活性化する遺伝子以外の領域を新たに発見
東海大学 三橋弘明先生が論文を発表いたしました。 また、先生自らFSHDJapanで公開できるように、わかりやすく要約してくださいました。三橋先生ありがとうございます。 先生は、FSHD研究のためのクラウドファンディングも始められておりますので、ご興味のある方は以下のURL...
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FSHDJapan
- 2021年6月1日
- 2 分
【6/20】第2回オンライン交流会案内 World FSHD Day
【 第2回オンライン交流会 World FSHD Day 】 毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...
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FSHDJapan
- 2021年5月14日
- 1 分
5月31日（月）：iPS細胞研究の勉強ツアー（オンライン）
CiRAでiPS細胞研究に関するツアーが開催されます。 この機会に、どのようなことを行なっているかを、より理解する機会にしてみてはいかがでしょうか。 こちらの研究所で、FSHD分科会の方も研究されておりました。 CiRAではiPS細胞研究についてご理解いただくとともに、科学...
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FSHDJapan
- 2021年4月26日
- 1 分
米企業FSHD治療薬に新たに参入
アメリカにて、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）の治療薬開発に新たな企業が参入しました。 カリフォルニア州のアローヘッドファーマシューティカルズ社は、同社が開発するFSHD治療薬候補、ARO-DUX4について、ニュースリリースで公表しました。動物モデルでは発症の原因...
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FSHDJapan
- 2021年2月7日
- 1 分
オンライン患者交流会のお知らせ
令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 ＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。
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