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朝日新聞デジタルに10月の市民公開講座のことが掲載されました！
みなさんこんにちは。 今回は嬉しいニュースがありました。なんと朝日新聞デジタルにて10月の市民公開講座のプログラムが掲載されました。詳しくは下記のアドレスにてご確認ください♪ https://www.asahi.com/articles/ASS93320YS93UTFL00...
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8月25日1 分
知っておきたい顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーin仙台
上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...
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6月19日4 分
FSHD ニュースレター Vol.4 – 2024年6月発行
FSHD ニュースレター Vol.4 – 2024年6月発行 1.第6回FSHD生活向上委員会 開催報告2024年5月11日、第6回FSHD生活向上委員会 を開催いたしました。このセミナーは、FSHDに関わる最新の研究と治療法、患者やご家族のQOL（生活の質）向上につながる...
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![[告知]第6回 FSHD生活(QOL)向上委員会](https://static.wixstatic.com/media/4afb0b_b3d62df6ef9342f8aae8e390a7fff795~mv2.png/v1/fill/w_1816,h_1364,fp_0.50_0.50,q_95,enc_auto/4afb0b_b3d62df6ef9342f8aae8e390a7fff795~mv2.png)
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3月26日1 分
[告知]第6回 FSHD生活(QOL)向上委員会
春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅 日時:...
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3月24日5 分
FSHD ニュースレター Vol.3
皆様、 このたびは、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）に関わる最新の情報を皆様にお知らせする機会を得られたことを嬉しく思います。世界中で進行中の研究は、FSHDの治療法の発見へと私たちを一歩近づけるものです。以下、注目の臨床治験の最新情報をご紹介します。...
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2023年10月20日1 分
第5回FSHD生活向上委員会
こんにちは。 第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日 土曜日 午後16時00分から午後18時00分 講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。 是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...
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2023年7月27日1 分
2023年5月21日に開催されたウェビナーの様子を一部動画公開
こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...
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2023年6月4日6 分
FSHD ニュースレター Vol.2
2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」につ...
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2023年5月14日1 分
[重要]オンラインセミナーの日程変更しました。5月14日=>5月21日
この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間 10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...
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2023年2月6日2 分
オンライン交流会「第３回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」
FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...
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2023年1月16日1 分
FSHD分科会登録会員の皆様へ
FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会（患者会）に協力頂けるお医者様のネットワーク（研究班が理想）作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...
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2022年12月31日3 分
Remudy患者登録について
◇皆さん、Remudy患者登録はお済みでしょうか。 当患者会は、Remudy患者登録を最優先課題として取り組んでいます。 Remudy患者登録は、神経・筋疾患患者登録センターで実施しており、FSHDのRemudy患者登録は、2020年９月から開始されました。...
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2022年12月29日6 分
FSHD ニュースレター Vol.1
1.治療薬の開発動向について 昨年（2022年10月）の国際患者会（World FSHD Aliance Meetng）は大変エキサイティングな内容でした。 特筆すべきは国際治験で進行中のロスマピモド（Losmapimod）が第 3...
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2022年11月23日2 分
第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告
第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...
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2022年11月6日2 分
第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会
FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...
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2022年3月28日1 分
【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。
先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...
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2022年2月3日1 分
【2/27】第3回FSHDオンライン交流会
こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...
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2021年7月16日2 分
FSHD患者交流会を終えて
毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...
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