お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

アジアオセアニア筋学会(2024年9月12日〜15日) 本筋学会にはFSHD分科会のメンバー3人が参加しました。 2日目にFSHD分科会のこれまでの様々な活動内容をまとめて紹介するポスター発表を行いました。持ち時間3分ほどでグループ内で発表内容を解説しあう時間があり、本学会...

FSHD仙台市民公開講座リポート 2024年10月6日、仙台市で開催されたFSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）市民公開講座は、主に東北地方の患者が集まり、盛会となりました。 専門医による最新の診断法、治療法、社会保障制度の活用法が紹介され、患者や家族の生活を支援する内...

詳しくは下記のアドレスにてご確認ください。 https://www.asahi.com/articles/ASS93320YS93UTFL00TM.html

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...

FSHD　ニュースレター　Vol.4 – 2024年6月発行 1.第6回FSHD生活向上委員会　開催報告2024年5月11日、第6回FSHD生活向上委員会 を開催いたしました。このセミナーは、FSHDに関わる最新の研究と治療法、患者やご家族のQOL（生活の質）向上につながる...

春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅  日時 :...

皆様、 このたびは、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）に関わる最新の情報を皆様にお知らせする機会を得られたことを嬉しく思います。世界中で進行中の研究は、FSHDの治療法の発見へと私たちを一歩近づけるものです。以下、注目の臨床治験の最新情報をご紹介します。...

こんにちは。 第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日　土曜日 午後16時00分から午後18時00分 講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。 是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...

こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...

2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」につ...

この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間　10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...

FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

FSHD分科会登録会員の皆様へ 私たちの今後の取り組みとして、FSHD分科会（患者会）に協力頂けるお医者様のネットワーク（研究班が理想）作りを考えています。 最初の試みは、FSHD疾患の診療に普段から取り組まれている皆様の主治医と所属病院あてにFSHD疾患についての情報共有...

◇皆さん、Remudy患者登録はお済みでしょうか。 当患者会は、Remudy患者登録を最優先課題として取り組んでいます。 Remudy患者登録は、神経・筋疾患患者登録センターで実施しており、FSHDのRemudy患者登録は、2020年９月から開始されました。...

1.治療薬の開発動向について 昨年（2022年10月）の国際患者会（World FSHD Aliance Meetng）は大変エキサイティングな内容でした。 特筆すべきは国際治験で進行中のロスマピモド（Losmapimod）が第 3...

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...