いつもFSHD JAPANの活動を温かく見守り、ご支援いただき誠にありがとうございます。 昨日6月20日の「世界FSHDデー」、皆さまの温かいご寄付と強い想いによって、横浜マリンタワーが美しい「オレンジ色」にライトアップされました！ 当日はあいにくの悪天候ではございましたが、夜空に力強く輝くオレンジの光を、患者会のメンバーも現地からしっかりと眺めることができました。 暗闇の中に浮かび上がるその光は、私たちにとって大きな希望そのものでした。 改めまして、今回のクラウドファンディングにご寄付をいただいた皆さま、そして灯された光をそれぞれの場所で見届けてくださったすべての皆さまに、心より深く御礼申し上げます。 皆様の想いでオレンジ色に染まった横浜マリンタワー（2026年6月20日点灯） 今回のライトアップという大きなアクションを通じて、一人でも多くの方々にFSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）という疾患を知っていただく大切なきっかけを作ることができたと確信しております。 認知が広がることは、未来への大きな一歩です。 私たちはこの光を起点に、疾患への

FSHD JAPANと「FSHDオープンチャット」の共同企画。いつも画面の 向こうでつながっているみなさんと直接顔を合わせ、交流を行います。 時間 : 2026年5月3日(日) 12:30 開場、13:00 〜16:50 場所 : AP東京丸の内　Fルーム（日本生命丸の内ガーデンタワー 3F） スペシャルゲスト : イレネ•ゴンサレス•アルバレス さん(FSHD Spain🇪🇸) 現地参加費 : 1000円 申し込み方法 : FSHD Japan メンバーシップ Kintone アプリから *申し込み多数の場合は会場サイズの関係から先着順となる可能性があります。ご了承ください。 *メンバーシップkintone アプリは事前にご取得ください。詳細はこちら。 一部オンライン参加可能(詳細は後日) スケジュール 12:30 受付開始 13:00　オフ会スタート 挨拶など（Zoom配信開始） 13:30　話の種 ・イレネさん　スペイン患者会の活動紹介 ・川合さん　日本の患者会の活動紹介 ・FSHD に関する最近の動向の紹介 14:30 休憩

＼みんなあつまれ患者交流会🙌／ 今年も、Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)を記念して、オンラインで患者交流会を開催します！ 2026年2月28日(土)15:00-17:00 みんなで話したいことを持ち寄りましょう✊ ↓プログラムはこんな感じ↓ ・話のタネ(話題持ち寄り) ・研究者への質問コーナー ・患者交流タイム FSHD当事者、ご家族、支援者のどなたでも参加いただけます。 参加をご希望の方は、こちらよりFSHD JAPAN メンバーシップ登録をお願いいたします。 入会済みの方には、事前登録についての詳細メールが届きます。 どうぞよろしくお願いします。

2025 年 10 月 24～25 日に長野県松本市で開催された、筋ジストロフィー医療研究会学術集会に参加しましたのでご報告です。 FSHD に関する発表の概要は、以下の通りです。 「FSHD(顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー )患者会について」(日本筋ジストロフィー協会 FSHD 分科会・FSHD JAPAN 川合さん) 　FSHD Japan は、患者や家族の孤立を防ぐための交流会や、セミナーの定期開催 、医療・健康・福祉に関する情報発信に取り組んできました。また、社会に対してFSHD の認知度を高めるための活動もしています。海外の患者会との交流も行ってい ま す 。そ う し た 一 方 で 、 病 気 の 研 究 や 治 験 に 必 要 な 患 者 登 録 リ ポ ジ ト リ「Remudy」(国立精神・神経医療研究センター)の患者登録数が伸び悩んでいるといった課題もあます。　　 　FSHD Japan はこうした課題を解決し、一日も早い治療薬開発のために、患者と医療者を繋ぐ架け橋として研究への患者・市民参画（PPI）にも取り組んでいこうとし

お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

アジアオセアニア筋学会(2024年9月12日〜15日) 本筋学会にはFSHD分科会のメンバー3人が参加しました。 2日目にFSHD分科会のこれまでの様々な活動内容をまとめて紹介するポスター発表を行いました。持ち時間3分ほどでグループ内で発表内容を解説しあう時間があり、本学会...

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...

春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅 日時 :...

こんにちは。 第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日　土曜日 午後16時00分から午後18時00分 講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。 是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...

こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...

この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間　10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...

FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...

FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...

こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...

【　第2回オンライン交流会　World FSHD Day　】 毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...

令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 ＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。