「みんなで灯そう！FSHDのオレンジライト」 2026年6月20日、世界FSHDデーに合わせて、日本の象徴的な場所をオレンジ色にライトアップするプロジェクトを始動します。 この光は、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）への理解と共感、そして希望の象徴です。 FSHDでは、顔の筋肉が動かしづらくなるため、笑顔をつくることが難しい方もいます。 そこで、果物のオレンジスライスを口元にあてて笑顔を表現する取り組みが世界中で広がっています。 このユニークなアクションは、笑顔の大切さと、それが難しい人々への思いやりを伝える象徴です。 「あなたはひとりじゃない」 そんなメッセージを、オレンジ色の光に込めて、日本中に届けたいと思っています。 💡 プロジェクト概要 実施日：2026年6月20日（世界FSHDデー） 候補地：横浜マリンタワー（他1カ所を検討中） 目的：FSHDの啓発、患者・家族・支援者の心をつなぐ 🌟 参加型ファンドレイジングのご案内 このライトアップを実現するため、全国のみなさんと一緒に光を灯す参加型ファンドレイジングを開始しました。..

FSHD JAPAN ニュースレター特別号 2025年5月に開催された療育研修会では、国内外の第一線で活躍される先生方をお招きし、FSHDおよび筋疾患に関する最新の研究・診療・リハビリの取り組みについて学びました。 本号では、その講演内容をまとめ、皆さまにご紹介いたします。 講演報告① 「筋ジストロフィーにおける理学療法の実際」 講師：西澤 公美 先生（信州大学医学部保健学科 理学療法学専攻 教授） 講演のポイント ◇長野県での取り組み 専門病院がない中、多職種連携による「筋ジストロフィー診療ネットワーク」を設立。 医師・療法士・学校が協力し、地域全体で患者を支える体制を構築。 ◇理学療法の基本と限界 日本の制度上、理学療法士は医師の処方が必要で独立開業不可。 その制約下でも生活の質向上を目指し工夫を重ねている。 ◇評価と介入の実際 評価：NSAA、6分間歩行、筋力・呼吸機能測定。 介入：ライトスプリント、ストレッチ、学校との連携支援。 ◇課題と新しい挑戦 疲労を考慮した運動強度調整の難しさ。 関節拘縮の原因解明。 電気刺激を用いた新しい試み。

筋強直性筋ジストロフィー患者会が開催するセミナー「治験について正しく知ろう」についてお知らせです。 こちらのセミナーにはFSHDなど他の病型の患者も参加できます。 先日のニュースの通り、日本でAvidity Biosciences社（以下、アビディティ社）のFSHD治療候補...

本日は皆さんに嬉しいお知らせがあります。 米国Avidity Biosciences社（以下Avidity社）が開発を進められているdelpacibart braxlosiran (以下：デル・ブラックス)の第3フェーズの治験開始が発表されました。 この国際治験は、米国、カナダ、欧州、日本を含む45施設で実施され、FSHD患者 約200名が対象となります。 既にAvidity社は、デル・ブラックスの加速承認経路が利用可能であることをFDAに確認されており、承認までの期間が大幅に短縮される可能性があります。 （注：日本での承認はPMDAによるものです） 【治験内容】 治験名：FORWARD試験 実施期間：18ヶ月間 形式：無作為化、プラセボ対照、二重盲検 投与内容：6週間ごとにデル・ブラックス2mg/kgまたはプラセボ（1:1の割合）を投与 　　　　　オープンラベル延長試験への参加選択可能 評価項目： ・機能的移動性：10m歩行走テスト（10 MWRT）およびTimed Up and Go（TUG） ・筋力：定量的筋力検査（QMT）の合計スコア）.

お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

FSHD仙台市民公開講座リポート 2024年10月6日、仙台市で開催されたFSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）市民公開講座は、主に東北地方の患者が集まり、盛会となりました。 専門医による最新の診断法、治療法、社会保障制度の活用法が紹介され、患者や家族の生活を支援する内容が幅広く講演されました。 講演では、FSHDの遺伝的背景や診断手法が解説され、新たな診断技術としてロングリードシークエンシングの可能性が示されました。また、臨床面では、FSHDの進行と症状管理、適切なリハビリテーションの重要性が説明されました。希少疾患における治療法開発の講演では、FSHD治療研究の現状と課題が議論され、患者参画型の研究が求められる現状が共有されました。さらに、臨床研究への患者登録の重要性の説明がありました。 最後の専門医と患者会のパネルディスカッションでは、地域間の医療情報の格差や地方での患者登録数の伸び悩みについて議論され、オンライン情報共有ツールの活用や患者会による積極的な情報提供の必要性が提案されました。このパネルディスカッションは意義深い進展となり、

詳しくは下記のアドレスにてご確認ください。 https://www.asahi.com/articles/ASS93320YS93UTFL00TM.html

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...

FSHD　ニュースレター　Vol.4 – 2024年6月発行 1.第6回FSHD生活向上委員会　開催報告2024年5月11日、第6回FSHD生活向上委員会 を開催いたしました。このセミナーは、FSHDに関わる最新の研究と治療法、患者やご家族のQOL（生活の質）向上につながる...

春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅  日時 :...

皆様、 このたびは、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）に関わる最新の情報を皆様にお知らせする機会を得られたことを嬉しく思います。世界中で進行中の研究は、FSHDの治療法の発見へと私たちを一歩近づけるものです。以下、注目の臨床治験の最新情報をご紹介します。...

こんにちは。 第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日　土曜日 午後16時00分から午後18時00分 講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。 是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...

こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...

2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」につ...

FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...

FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...