いつもFSHD患者会の活動をご支援いただき、誠にありがとうございます。 ホームページでのご報告が遅くなってしまいましたが、先日実施いたしましたクラウドファンディングにおきまして、全国の皆さまから多大なるご支援と温かいお言葉をいただき、目標金額を無事に達成することができました！ メンバー一同、心より深く御礼申し上げます。 皆さまお一人おひとりの温かい想いが集まったおかげで、ついに明日、6月20日の「世界FSHDデー」に、横浜マリンタワーを希望のFSHDカラーである「オレンジ色」にライトアップするプロジェクトが実現いたします。 また、大変嬉しいことに、横浜マリンタワーの公式ホームページ内「イベント」ページでも、今回の私たちのライトアップ活動をご紹介いただきました！ ぜひ、こちらもあわせてご覧いただけますと幸いです。 🔗https://marinetower.yokohama/events/202606103497/ 🍊 明日のライトアップ詳細とSNS投稿のお願い 明日はあいにくの雨の予報が出ているため、予定していた現地での集合写真撮影会は皆さまの