第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会

FSHD分科会登録会員の皆様へいつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げオンライン交流の機会を定期的に開いています。患者やご家族のコミュニケーションの機会を増やし、私たちの為になりそうな情報をもっと皆さんで共有できたらいいなとの思いで始めました。今回は、その第2回目です。メイントークは研究者による治験についてのお話しご自身が研究者でもある信州大学吉沢さんからご紹介いただきます。そのあと、本田さんも交えて質疑応答やフリートークタイムを行います。どんな簡単な質問でもWelcomeです! 出入りも自由、気軽な気持ちで参加していただければと思います! 「第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会」 ~CAREとCURE(ケアと治療薬の動向)~ 開催日: 2022年 11月13日(日)15:00~17:00 開催: オンライン(Zoomミーティング) 内容: 1「疾患モデル動物と治験」信州大学吉沢隆浩さん 2 質疑応答(吉沢・本田) 3 協会について(浅井) 4 グループトーク参加対象: FSHD当事者、ご家族、支援者、どなたでもご参加いただけます参加費:無料申込URL: https://forms.gle/VCLJJPzxzB4NAbpo8 ご案内資料: PDFデータ: 申込み頂いた方には、Zoom参加URLを11/10(木)前後に送付させて頂きます。お申し込み締め切りは11/9(水)です。今後皆さんから取り上げて欲しい内容がありましたら、Webページお知らせにで゙是非ご連絡ください。よろしくお願いいたします。

FSHD交流会ポスター20221113

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[FSHD分科会] オンライン交流会「第３回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

FSHD 分科会登録会員の皆様へ分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治験の状況をご説明いただきます。また、話題のカッコイイ車いす「Whill」の気になる情報や、患者でありながら海外で活躍している仲間

第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会報告

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。冒頭、立ち上がりの工夫に関する情報シェア、そして、治療薬開発に関する情報シェアも大変有益なものでありました。ここで一同少しでも明るい気持ちになれたのではないかと思います

【筋ジスフィー協会会員限定】第3回FSHDオンライン交流会の三橋先生の講演動画が公開されました。

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧になってください。以下、Webページ内のタイトルと会員ページへのリンクです。 2021年度日本財団助成事業「療育研修会」（顔面肩