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第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会

FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。 患者やご家族のコミュニケーションの機会を増やし、私たちの為になりそうな 情報をもっと皆さんで共有できたらいいなとの思いで始めました。 今回は、その第2回目です。メイントークは研究者による治験についてのお話し ご自身が研究者でもある信州大学吉沢さんからご紹介いただきます。 そのあと、本田さんも交えて質疑応答やフリートークタイムを行います。 どんな簡単な質問でもWelcomeです! 出入りも自由、気軽な気持ちで参加していただければと思います! 「第2回 FSHD生活(QOL)向上委員会」 ~CAREとCURE(ケアと治療薬の動向)~ 開催日: 2022年 11月13日(日)15:00~17:00 開催: オンライン(Zoomミーティング) 内容: 1「疾患モデル動物と治験」信州大学 吉沢隆浩さん 2 質疑応答(吉沢・本田) 3 協会について(浅井) 4 グループトーク 参加対象: FSHD当事者、ご家族、支援者、どなたでもご参加いただけます 参加費:無料 申込URL: https://forms.gle/VCLJJPzxzB4NAbpo8 ご案内資料: PDFデータ: 申込み頂いた方には、Zoom参加URLを11/10(木)前後に送付させて頂きます。 お申し込み締め切りは11/9(水)です。 今後皆さんから取り上げて欲しい内容がありましたら、Webページお知らせにで゙是非ご連絡ください。よろしくお願いいたします。

FSHD交流会ポスター20221113
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2023年5月21日、FSHD生活向上委員会の第4回がZOOMにて開催されました。この度は、薬の開発が進んでいる現状を共有するべく、FSHD Society(アメリカ患者会)のMs. June Kinoshita氏を招待し、「FSHD治療薬の開発動向と患者参画の重要性」について語っていただきました。 ・2025年の治療法確立を目指して FSHD Societyは、2025年までに治療法を確立するこ

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