🍊 2026 世界FSHDデー ライトアップ プロジェクト 🍊

「みんなで灯そう！FSHDのオレンジライト」

2026年6月20日、世界FSHDデーに合わせて、日本の象徴的な場所をオレンジ色にライトアップするプロジェクトを始動します。

この光は、FSHD（顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー）への理解と共感、そして希望の象徴です。

FSHDでは、顔の筋肉が動かしづらくなるため、笑顔をつくることが難しい方もいます。

そこで、果物のオレンジスライスを口元にあてて笑顔を表現する取り組みが世界中で広がっています。

このユニークなアクションは、笑顔の大切さと、それが難しい人々への思いやりを伝える象徴です。

「あなたはひとりじゃない」

そんなメッセージを、オレンジ色の光に込めて、日本中に届けたいと思っています。

💡 プロジェクト概要

実施日：2026年6月20日（世界FSHDデー）

候補地：横浜マリンタワー（他1カ所を検討中）

目的：FSHDの啓発、患者・家族・支援者の心をつなぐ

🌟 参加型ファンドレイジングのご案内

このライトアップを実現するため、全国のみなさんと一緒に光を灯す参加型ファンドレイジングを開始しました。

あなたの「ひと口」が、誰かの希望の光になります。

参加方法：オンライン決済サービス「Stripe」から

参加金額：1口 500円から

目標金額：165,000円

募集期限：2026年4月20日（月）

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​数量の選択により、金額の変更が可能です。

あなたの光が、FSHDに向き合うすべての人の笑顔につながります。

オレンジの光が、日本中の希望と理解のシンボルとなるよう、温かいご支援をよろしくお願いいたします。