FSHDの患者登録が９月１日から、Remudy（レムディ）で始まります❗
患者登録は、希少疾患の研究を進めるために非常に有効な仕組みです。また、各国で協力して研究を進めるためにも必要なものです。 １人でも多くの方にご賛同いただき登録していただくために、日本筋ジストロフィー協会では、登録開始に先駆けて登録説明会をオンラインで開催します。
患者登録って何？ 登録すれば治験に参加できる？ などなど、少しでも興味や疑問をお持ちの方は是非ご参加ください。 今回の登録を進めてくださった先生方をお迎えし、直接お話しを伺います！ 日時：８月２９日 午後３時から 参加費：無料 参加方法：Zoomアプリを使用 ◎詳しくはチラシをご覧ください。 「皆さんへお願い」 １人でも多くのFSHD当事者に患者登録が始まることが伝わるように、宣伝にご協力ください。 ↓チラシはこちら https://drive.google.com/…/1JPp0wbU5a5gYCMzvq4TwPEJFV…/view… ↓参加申込みはこちら https://forms.gle/K8y1tLK8NJV9MWzi6