お知らせ 第7回 FSHD生活（QOL）向上委員会が開催されます。 「FSHDとカラダ」をテーマに、FSHDに関する話題、運動や栄養の話を専門の先生にお話しいただきます。現地会場では当事者同士で交流する時間もあります。 現地&オンライン開催です。 2025年5月25日（日）...

こんにちは、FSHD患者会です。 2月28日は Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 。 FSHDの原因となる遺伝子や原因物質(DUX4)が医学の進歩によってようやく判明したのは、つい最近のことです。...

上半身の筋力から徐々に衰え、日常生活に支障をきたす希少性難病「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）」の患者と家族向けの市民公開講座が2024年10月6日（日）、仙台市にて開催されます。 講座は、TKPガーデンシティPREMIUM仙台西口で13時から17時まで行われ、参...

春の光がぽかぽかとしたかと思えば寒さに凍える今日この頃、皆様いかがお過ごしですか？この度は，2024年5月11日(土)に、16時から18時まで、愛と情熱を込めたボランティアスタッフによる、今年最初のオンラインセミナー&患者交流会が開催されます！ 📅  日時 :...

こんにちは。 第5回FSHD生活向上委員会案内です。 ■開催日時 11月25日　土曜日 午後16時00分から午後18時00分 講演後には、30分くらいのZOOM交流会もあります。 是非ともご参ください。エントリーお待ちしております。...

こんにちは、皆様いかがお過ごしでしょうか。 2023年5月21日に開催されたウェビナー(FSHD治療薬の開発動向とPPIの重要性)の一部内容はYouTubeにて限定公開しております。以下のリンクからご覧いただけます。 https://youtu.be/gKxowsbF_no...

この度は、エントリー頂きありがとうございます。 講演者のJune Kinoshitaさんのご予定が急遽変更になったことに伴い、本イベントの開催日程を一週間延期し、下記のように変更致します。2023年5月21日 日曜日 日本時間　10時～11時30分まで皆様にはご不便をおかけ...

FSHD 分科会 登録会員の皆様へ 分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日（日）に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治...

第2回FSHD生活向上委員会セミナーを無事開催することができました。多くの方にご参加いただけ、大変有意義な時間を過ごすことができました。みなさまありがとうございました。 報告書はありますが、ちょっとした感想を書かせていただきます。...

FSHD分科会 登録会員の皆様へ いつもご参加ありがとうございます。 FSHD分科会では、以下の通りオンライン交流会を開催する事になりました。 これまで分科会では、数ヶ月に一回のペースで、気になるトピックを取り上げ オンライン交流の機会を定期的に開いています。...

先日行われました、第3回オンライン交流会での三橋先生の講演動画が公開されました。 本来であれば非公開でありますが、三橋先生より、筋ジストロフィー協会の会員内限定であれば公開して良いと、快く許可をしていただきました。 協会会員の方で、交流会にご参加できなかった方は是非ご覧にな...

こんにちは。 FSHDオンライン交流会の詳細のご案内です。 ご案内資料PDFデータが出来ましたので下記よりご確認ください。 三橋先生のご質問は事前に（申込URL内の）質問された方を優先させて頂きます。 当日の質問は、時間の余裕を見ながら先生にお聞きし、時間過ぎてしまった分は...

毎年6月20日 (日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。この活動は、顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー (FSHD)を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。その活動の一環として、日本では毎年6月20日前後に患者交流...

【　第2回オンライン交流会　World FSHD Day　】 毎年6月20日(日)は、World FSHD Dayと言われる活動が行われます。 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー（FSHD）を多くの人に知ってもらう日であり、アメリカのFSHD患者団体が始めた活動です。...

令和3年2月28日（日曜日）にオンライン患者交流会を開催する運びとなりましたのでお知らせいたします。 参加費は無料です。 詳しくは添付されておりますPDFファイルをご参照ください。 ＊注意事項：ZOOMのアプリまたはソフトウェアが必要となっております。