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オンライン交流会「第3回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」

更新日:2023年4月21日

FSHD 分科会 登録会員の皆様へ

分科会活動への日頃のご理解、ご協力誠にありがとうございます。 さて、ご好評いただいておりますオンライン交流会を2 月26 日(日)に開催いたします。 3 回目となる今回は、我々の病気を研究いただいている先生方に、最新の研究状況や治 験の状況をご説明いただきます。 また、話題のカッコイイ車いす「Whill」の気になる情報や、患者でありながら海外で活 躍している仲間の情報をお届けしたいと思います。また自由トークの時間のたっぷりとっ ていますのでお悩みや、生活上の耳寄り情報を収集、発信してください! 今回もオンラインでの開催です。一部だけの参加で大丈夫です。費用も掛かりませんので ぜひお気軽にご参加ください。 すべてにはお答えできないかもしれませんがご質問等がありましたら参加申し込みの際に お知らせください。


「第3回 FSHD 生活(QOL)向上委員会」 ~CARE とCURE(ケアと治療薬の動向)~

開催日: 2023 年 2 月26 日(日)15:00~17:30 開催: オンライン(Zoom ミーティング)

内容: ・Remudy の登録について ・電動車椅子 WHILL の使い心地とタイプ ・研究と最近の治験の動向(平向先生)

・FSHDの治療法開発を目指したDUX4抗体の開発(三橋先生) ・デンマーク留学 ~障害者と健常者が共に学び生活するエグモント・ホイスコーレン~ ・参加者との交流(自由にトーク)


参加対象: FSHD 当事者、ご家族、支援者、どなたでもご参加いただけます

参加費:無料


申込み頂いた方には、Zoom 参加URL を2/23(木)前後に送付させて頂きます。 お申し込み締め切りは2/22(水)です。 今後皆さんから取り上げて欲しい内容がありましたら、下記メールアドレスまで 是非ご連絡ください。よろしくお願いいたします。

(一社)日本筋ジストロフィー協会  顔面肩甲上腕型分科会[FSHD分科会] fshd-jp@jmda.or.jp 事務局



FSHD交流会ポスター3
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